每个孩子都是上天赐予父母的小天使。但有的小天使自出生之日起,便背负起生命的枷锁——“孤独症”。没有同龄孩子的能说会道、聪明伶俐,他们的世界,一片寂静。世界在他们眼中,是割裂的静态画面;面对周遭的声音,他们很难感知。没有眼神的互动、缺乏语言的交流,他们仿佛被封印在一颗与世隔绝的孤独星球,很难像正常人一样交流。他们,是“星星的孩子”,即孤独症患者。
近年来,孤独症在人群中的发生率不断增长。据研究表明,在中国保守估计有超过1000万人患有孤独症,其中患病儿童数量超过200万以上。本应充满好奇心、灵动的童年,却被刻板单调的行为替代。囿于目前孤独症病因尚不明确,孤独症高致残率、无法根治的阴影将可能伴随孩子们以及家长一生。
但其实,孤独症患者只要在0-6岁之间及早干预,实施科学有效的康复训练,病症就能得到有效改善。孤独症集中在3岁以前起病,一旦小孩出现2岁后仍不会说话、没有眼神互动、不喜欢贴身拥抱、对外界突发声音无反应等现象,就应该及早干预、治疗。目前,孤独症医疗机构主要是综合运用行为矫正、感觉听觉训练和家长配合参与来干预,在患儿 6 岁之前大多可以有效恢复语言和生活自理能力。但社会大众普遍对于孤独症存在认知不足的问题,特别是家长由于专业知识的匮乏,很容易贻误孩子的最佳干预期。
面对这一现状,继国家为孤独症患儿家庭提供经济、医疗政策支持后,一批有爱心和责任感的社会组织也纷纷加入帮助孤独症儿童的阵营。
6月19日,由中国儿童少年基金会和北京玖富公益基金会联合主办,五彩鹿儿童行为矫正中心承办、北京大学新闻传播学院协办的“玖富公益·让爱不孤独——‘六等星’儿童自闭症教育康复全国公益巡讲”首场在北大举行,向社会爱心人士和自闭症家长开放,吸引了数百人参与。活动邀请首都医科大学附属儿童医院精神科副主任医师张纪水、五彩鹿自闭症研究院院长兼首席专家孙梦麟、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士陈薇薇等专家,为社会大众普及孤独症专业护理知识,以期为患病儿童提供更早的发现以及治疗。
据悉,全国公益巡讲是中国儿童少年基金会联合北京玖富公益基金会共同发起成立的“六等星自闭症儿童”专项基金项目开展的活动之一,后续还将在全国各地陆续展开,覆盖更多城市的孤独症儿童家庭及社会爱心人士。“六等星”项目围绕孤独症现状,着力探索科学有效的康复治疗模式,还联手专业的孤独症医师为中国培养更多具备优质医疗服务水平的孤独症康复教师,帮助儿童专科医生提升孤独症筛查诊断能力,从而实现更好的康复效果。
而玖富万卡作为专项基金的爱心企业,联合北京玖富公益基金会,积极承担企业社会责任,让爱心与公益相连,全力支持全国公益巡讲,为关爱孤独症儿童事业贡献自己的力量。
未来,玖富公益还将与玖富数科集团和玖富万卡等爱心企业在技术领域加强合作,将人工智能技术运用到孤独症前期筛查中,通过识别儿童的面部表情变化、情绪波动、脑唤醒、警觉水平,以及对声音的反应,来感知患者对外部环境的敏感度,有利于孤独症的及早发现;并将充分发挥大数据、云计算等技术,为国内的孤独症康复机构搭建一套智能医疗管理系统,在数据获取以及症状识别方面提高数据处理效率,进而提升机构的管理能力和医疗服务水平;利用数字技术,为孤独症医疗领域带来更前沿的病症筛选科技,实现康复标准与国际接轨,为患儿赢得更多的康复时间。
期待今后,科技的力量将为孤独症儿童带来更多帮助,比如为孩子提供看护服务的智能机器人,不仅能减少人力成本,还能与孤独症儿童形成良好互动,促进孤独症儿童的情绪表达。
孩子是国家的未来,他们的成长需要全社会的呵护与关注。而孤独症患儿,需要更多的理解和关爱。只要有正确的干预治疗和教育康复,他们同样有机会享受生命的美好。关爱孤独症儿童公益行动,需要更多的公益组织、爱心企业和社会志愿者加入进来。让爱不孤独,未来更美好。